Riportare l’umanità nell’assistenza sanitaria

In questi miei dieci anni di malattia, ho pensato sempre di più a qualcosa che credo manchi fondamentalmente nel sistema sanitario: l’umanità.

Merriam Webster definisce l’umanità come “un comportamento o una disposizione compassionevole, comprensiva o generosa: la qualità o lo stato dell’essere umano”. È una mia opinione che i sistemi sanitari manchino di umanità. Questa opinione nasce dalla mia esperienza con il SSN, medici, specialisti di ogni genere consultati in questi ultimi 10 anni. Detto questo, nelle mie numerose esperienze di “paziente”, ho incontrato singoli operatori sanitari che mancavano significativamente di umanità e compassione; nelle mie interazioni ho incontrato medici/specialisti che andavano dall’adeguato all’eccellente (quest’ultima era la minoranza). Per quanto riguarda il sistema sanitario, apprezzo che molteplici fattori incidano su questa mancanza di umanità e, sebbene non sia in grado di offrire una soluzione “ingegneristica” al cambiamento sistemico dell’assistenza sanitaria, se non ne parliamo, non lavoreremo mai per cambiarlo.

Ho avuto tantissime interazioni sanitarie negli ultimi di convivenza con dolore persistente , nonché nuove diagnosi di malattia molto, molto dolorosa, come l’ultima, la nevralgia del pudendo. Da queste interazioni, ho avuto la sensazione di non essere stata trattata come una persona, ma esclusivamente come l’attuale caso medico. Spesso la mia presenza sembrava non essere altro che la nave che trasportava le mie condizioni mediche e i miei sintomi; non c’è mai stata alcuna considerazione su come la mia salute fosse influenzata da qualsiasi altra cosa nella mia vita. La lente sanitaria attraverso la quale venivo osservata era spesso estremamente ristretta.

Il medico canadese William Osler , che esercitò la professione medica nella seconda parte del XIX secolo e all’inizio del XX secolo, ne parlò, osservando che “è molto più importante sapere che tipo di paziente ha una malattia piuttosto che che tipo di malattia ha un paziente“. La filosofia dell’assistenza incentrata sul paziente è stata identificata oltre 100 anni fa dal dottor Osler, eppure l’assistenza sanitaria continua a lottare con un quadro appropriato ed efficace incentrato sul paziente. Ai tempi di Osler, il modello standard incentrato sul medico considerava i dottori di alto rango e “i pazienti non si aspettavano, né ci si aspettava, che prendessero parte attivamente al processo di raccolta dell’anamnesi, poiché la loro salute era totalmente nelle mani del loro medico“. Questo concetto risale a prima del XIX secolo. Voltaire, scrittore, storico e filosofo francese del XVIII secolo, è citato mentre affermava che “i dottori sono uomini che prescrivono medicine di cui sanno poco, per curare malattie di cui sanno meno, in esseri umani di cui non sanno nulla“.

Se andiamo avanti di oltre 100 anni, questo argomento continua ad essere discusso nella ricerca moderna. Nel 2011, il dottor Pankaj Gupta ha scritto un articolo sulle sue esperienze personali, sottolineando che durante il suo primo giorno di scuola di medicina suo padre gli aveva detto “figlio, ricorda sempre che il segreto per la cura del paziente è prendersi cura del paziente” e solo pochi anni dopo si ritrovò a riferirsi ai pazienti che tanto voleva servire “ridotti a un ottimo caso di emiplegia o a un grande caso di ernia”. Le scuole di medicina si concentrano sulla biologia della medicina sottovalutando l’importanza dei determinanti sociali della salute; il problema è che non si coglie la totalità del dolore delle persone.

La compassione nel settore sanitario è multiforme e coinvolge molteplici dimensioni, tra cui la comunicazione etica, professionale, efficace, umana, spirituale e religiosa e il coinvolgimento del paziente. Il focus di un articolo del 2019 intitolato “ Compassionate Care in Healthcare Systems: A Systematic Review ” concludeva che “il miglioramento dell’assistenza compassionevole attraverso l’educazione non può rimuovere completamente il divario tra teoria e pratica, perché sembra che l’ambiente clinico e i valori organizzativi del sistema sanitario sono i maggiori fattori facilitanti e inibenti per colmare questa lacuna”.

Un principio fondamentale dell’umanità sanitaria si fonda sulla comunicazione tra operatore sanitario e paziente. Un buon articolo sulla storia e l’importanza del linguaggio in medicina è “ La letteratura sulla medicina può essere tutto ciò che può salvarci ” di Andrew Solomon e pubblicato su The Guardian. L’autore parla dell’importanza del linguaggio in medicina, sottolineando che “il campo emergente della medicina narrativa propone che i pazienti possano essere curati correttamente solo quando possono raccontare la storia della loro malattia”.

Con questo problema di vecchia data, qual è un invito all’azione? Sebbene non possa affermare di avere risposte per un cambiamento totale del sistema sanitario, credo che dobbiamo concentrarci su alcuni fattori fondamentali. Dobbiamo fornire più formazione e istruzione agli operatori sanitari sulla psicologia del dolore. Non sto sostenendo di formarli tutti come psicologi, ma piuttosto di integrare l’istruzione psicologica nella formazione dei medici e nella formazione di altri operatori sanitari, tra cui infermieri, fisioterapisti, massaggiatori e altri operatori sanitari. Vorrei suggerire che questa formazione debba concentrarsi sullo scopo e sul significato della vita delle persone, poiché il dolore persistente spesso influisce negativamente su entrambi. Alcune ricerche mi hanno portato al concetto di logo-terapia , che è una “filosofia per gli spiritualmente perduti e un’istruzione per coloro che sono confusi. Offre supporto di fronte alla sofferenza e guarigione per i malati” esaminando “gli aspetti fisici, psicologici e spirituali (nosologici) di un essere umano e può essere vista attraverso l’espressione del funzionamento di un individuo“. Trovo questo concetto molto interessante, perché tocca ciò che ritengo sia fondamentale per le preoccupazioni psicologiche di molte persone associate al loro dolore continuo, in particolare la perdita di identità personale. L’identità personale si erode nel tempo man mano che ci si ritrova a perdere sempre di più la persona che si era o che si pensava di poter essere a causa degli impatti fisici, emotivi e sociali del dolore.

Credo inoltre che la medicina narrativa dovrebbe essere integrata in tutta la formazione degli operatori sanitari. A quanto mi risulta, non esiste una definizione accettata di medicina narrativa, ma la dottoressa Rita Charon, a cui si attribuisce il merito di aver originato il campo della medicina narrativa, osserva che si tratta di “medicina praticata con competenza narrativa per riconoscere, assorbire, interpretare ed essere commosso dalle storie di malattie”. La medicina narrativa è fondamentale per quanto riguarda l’umanità nell’assistenza sanitaria. Le persone che convivono con un dolore persistente sono molto più del loro dolore e l’unico modo per esplorarlo efficacemente con gli operatori sanitari è attraverso conversazioni significative. Incoraggiando e supportando le persone a raccontare le loro storie, questo fornisce “il tipo di ricchezza contestuale che promuove e nutre l’empatia, spingendo l’operatore a passare dalla domanda ‘Come posso curare questa malattia?’ a ‘Come posso aiutare il mio paziente?'”

In passato  ho parlato di volti di dolore e del fatto che molte persone che convivono con un dolore persistente adottano maschere diverse, a seconda delle situazioni. Questo non è uno sforzo per ingannare nessuno, ma soprattutto per cavarsela nella vita di tutti i giorni, compresi la famiglia, il lavoro e l’assistenza sanitaria. Coloro che convivono con un dolore persistente a lungo termine imparano ad adottare una maschera di pseudo-normalità. Sfortunatamente, ciò può causare conseguenze indesiderate poiché può sembrare che riduca al minimo il dolore e i suoi effetti sulla vita. È stato riferito che la relazione tra le espressioni facciali e i livelli di dolore riportati “sono nella migliore delle ipotesi moderati negli individui sani sottoposti a test del dolore acuto e sono generalmente più deboli nei pazienti con dolore cronico. I sistemi neurali alla base della percezione del dolore e dell’espressione facciale non verbale possono quindi essere in gran parte dissociabili”. Direi che questo è uno dei motivi per cui l’assistenza sanitaria deve allargare la propria prospettiva nel supportare le persone che vivono con dolore persistente poiché comportamenti tipici, come le espressioni facciali, spesso non sono una riflessione accurata. Sebbene siano necessari ulteriori studi in quest’area, la ricerca ha notato che “come previsto dal modello psicosociale del dolore cronico, i nostri risultati indicano anche che ulteriori meccanismi regolatori sono coinvolti nell’espressione facciale nei pazienti con dolore cronico che possono rappresentare un adattamento socialmente guidato in affrontare la patologia”.

Negli ultimi anni di convivenza con il dolore persistente, ho ricevuto cure tecnicamente eccellenti in quanto i chirurghi hanno riparato il trauma e ho ricevuto alcuni interventi parzialmente efficaci. Direi che alcune di queste interazioni hanno soddisfatto la definizione di alleanza terapeutica, ma la maggior parte delle mie interazioni sono state deludenti.

In tutte le mie interazioni sanitarie, non mi è mai stato chiesto in che modo il mio dolore ha influenzato la mia vita, eppure mi è stato chiesto innumerevoli volte di valutare il mio dolore su una scala da 1 a 10.

Le persone che convivono con il dolore non possono essere viste solo come un insieme dei loro sintomi e della loro storia medica. L’assistenza sanitaria deve considerare il proprio dolore totale: dolore che è “le lotte fisiche, psicologiche, sociali, spirituali e pratiche di una persona“. Per supportare al meglio le persone che vivono con dolore persistente, i sistemi sanitari devono smantellare il modello gerarchico tra operatore e paziente e concentrarsi sull’umanità.

Non so se il modello del SSN arriverà ad essere anche “umano”, io nel frattempo vado avanti con il mio dolore e non mollerò mai.