Due importanti notizie
Due recentissime importanti notizie che rallegrano tutta la comunità di CittadinanzAttiva.
La scorsa settimana abbiamo avuto comunicazione che il Presidente dell’Assemblea dei Soci di CittadinanzAttiva (sostanzialmente il nostro presidente nazionale, già Segretario Generale dal 2012 al marzo di quest’anno) Antonio Gaudioso è stato nominato Capo della Segreteria tecnica del Ministro della Salute Roberto Speranza.
A Antonio le nostre congratulazioni e i migliori auguri per il nuovo incarico che saprà sicuramente onorare per le sue capacità e per il lunghissimo impegno di attivista civico.
E’ di oggi la seconda notizia, che il Senato ha approvato il Testo Unico sulle Malattie rare, che quindi diventa legge. Ecco il comunicato stampa di CittadinanzAttiva:
Cittadinanzattiva su approvazione Testo unico sulle Malattie rare: “Ora vigileremo perché sia applicato in maniera uniforme su tutto il territorio”
“Siamo soddisfatti dell’approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all’accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.
“Ora lavoreremo, insieme alle tante organizzazioni del nostro CnAMC (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari) perché quanto previsto sia applicato concretamente ed in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale”.
Il Testo prevede un potenziamento dello screening neonatale, un tema importante sul quale Cittadinanzattiva ha avviato nelle scorse settimane una indagine per valutare l’applicazione della legge 167/2016 che prevede l’estensione degli screening neonatali per l’individuazione di quaranta malattie rare. L’obiettivo dell’indagine è identificare, da un lato, le criticità che non permettono una adeguata implementazione della legge e, dall’altro, le buone prassi.
