Sindrome fibromialgica e medicina narrativa

La sindrome fibromialgica, insieme variegato di sintomi clinici di cui soffre una significativa percentuale della popolazione mondiale con netta prevalenza del sesso femminile, è stata riconosciuta dall’OMS dal 1992, e nonostante ciò, molti operatori sanitari ne sono scettici, come anche molti parenti di pazienti che non si fidano dell’esistenza di questa malattia. Questo fa sì che i pazienti si sentano generalmente maltrattati dal sistema sanitario, costretti a subire un lungo pellegrinaggio da medico a medico, una polifarmacia crescente ed inadeguata, un peggioramento dei segni e dei sintomi e, in definitiva, della qualità della vita.

Sono finite ormai trapassate le indicazioni per una diagnosi basata unicamente sui famosi tender point o per un trattamento mirato solo ad alleviare il dolore e la fatica. La sindrome fibromialgica è caratterizzata da una conseguente forte componente emotiva e soggettiva, motivo per cui il suo approccio deve essere fatto da un punto di vista multidisciplinare, in modo olistico, curando segni e sintomi sia oggettivi che soggettivi, e costrutti psicologici, molti dei quali che segnano gravità e decorso della malattia. Tra i costrutti psicologici che hanno il maggiore impatto sulla fibromialgia troviamo il senso di catastrofismo (impotenza, ingrandimento e rimuginazione), la mente dispersa e confusa, il senso di ingiustizia, fattori di stress, depressione, emozioni (come l’ansia) e un forte desiderio di empatia, quell’empatia che spesso è negata.

L’empatia è particolarmente importante, e dipende in gran parte dal professionista che si prende cura dei pazienti. La mancanza di empatia nella relazione medico-paziente aumenta le emozioni negative e rende difficile curare adeguatamente i diversi problemi di salute che la fibromialgia comporta. Peggiora la malattia, la sua prognosi e aumenta l’incidenza e la gravità di depressione reattiva, emarginazione familiare, lavorativa e sociale. D’altra parte, una relazione empatica basata sull’ascolto attivo che crea un ambiente di conforto, permette al paziente di non sentirsi giudicato, ma anzi accolto, ascoltato, compreso e accompagnato, e di poter comunicare liberamente.

Per realizzare una relazione empatica è necessario che il professionista metta in atto una serie di strategie: interessarsi alla persona e alla sua sfera psicosociale (interesse personale), riconoscere che la fibromialgia esiste e che essa stessa ha un serio impatto sulla persona che la subisce (giudizio) e condivide con compassione la propria sofferenza (auto-riflessione).

Una pratica clinica attraverso la quale si realizza una relazione medico-paziente basata sull’empatia è la Medicina Narrativa, rafforzata dalla competenza narrativa, che è in grado di lavorare con le storie di malattia e ottenere un miglioramento della salute.

Con il termine Medicina Narrativa si intende il racconto da parte di pazienti, parenti ed amici, ma anche da parte di medici, di una personale esperienza medica o assistenziale.

Mediante la narrazione del proprio vissuto di cura, la persona condivide sentimenti, emozioni, paure e preoccupazioni con altri individui, ripercorrendo l’immaginario vissuto e condividendo una personale fase della sua vita.

La medicina narrativa allevia la sofferenza e permette alle persone malate di creare una connessione con altre persone che hanno vissuto la stessa esperienza o che vogliono co-partecipare e dare conforto al paziente.

La medicina narrativa umanizza l’incontro medico-paziente ed è utile per rendere evidente la sofferenza, esplorando la sfera emotiva e altri costrutti psicologici, e riconoscendo l’impatto sulla qualità della vita. Pertanto, l’assistenza sanitaria che aspira all’eccellenza deve essere una combinazione di medicina basata sull’evidenza comunemente praticata e medicina narrativa. Questo tipo di cura è stata studiata per avere benefici in altre malattie croniche, e le prove suggeriscono che può anche apportare benefici nella sindrome della fibromialgia. La medicina narrativa richiede competenze e formazione, e la consulenza assistenziale ai pazienti con fibromialgia, ispirata a questa pratica clinica, richiede una serie di fasi ben strutturate.

Il successo nella ricerca del miglioramento del benessere di questi pazienti risiede nell’atteggiamento e nelle competenze del professionista, e nel ruolo attivo dei pazienti, in quanto assumono il ruolo di pazienti esperti, dimostrandosi responsabilizzati e partecipando al processo di decisioni condivise. In sintesi, il cambiamento del modello di cura delle persone affette da fibromialgia è prioritario, ponendo l’accento sulla pratica della medicina narrativa, che fonda il rapporto medico-paziente sull’empatia, il rispetto, la giustizia e la dignità delle persone.

Con la medicina narrativa ogni persona è libera di condividere la propria condizione e può promuovere anche valori fondamentali come:

• l’Accoglienza, cioè far sentire il paziente a proprio agio con chi si prenderà cura di lui, attraverso l’empatia, la fiducia e la sicurezza;

• l’Ascolto e dialogo in modo da lasciare esprimere alla persona le sue emozioni, le sue paure e le sue esigenze, per conferire serenità e un tranquillo percorso di cura.

Non dimentichiamoci però che i precursori della medicina narrativa sono stati i Gruppi di Auto Aiuto, i quali hanno dimostrato che, con la “condivisione di esperienza” possono essere un valido strumento di sostegno.

Argomento che ho già trattato e che potete trovare qui: http://www.cittadinanzattivatoscana.it/2021/05/01/auto-aiuto-self-help/

L’Auto Aiuto è una forte risorsa non solo per le persone ma anche per le istituzioni sanitarie; l’integrazione tra i gruppi di auto aiuto e i servizi, ove presenti, hanno dato ottimi risultati per il miglioramento della salute dei cittadini.

Quei valori, accoglienza, ascolto e dialogo, che può promuovere la medicina narrativa, sono profondamente e logicamente già radicati nell’Auto Aiuto.

Arthur W. Frank, sociologo statunitense afferma:

“Ascoltare una storia di malattia non è un atto terapeutico, ma è dare dignità a quella voce e onorarla”