Sensibilità Chimica Multipla: una sindrome orfana

La MCS (Multiple Chemical Sensitivity) è una Sindrome (in medicina, complesso di sintomi, che possono essere provocati dalle cause più diverse) immuno-neuro-tossica, caratterizzata da ridotta capacità dell’organismo di metabolizzare ed eliminare le sostanze estranee (xenobiotici), provocando grave stress ossidativo e reazioni infiammatorie e simili-allergiche che possono portare a danni in molti organi.

È una patologia progressiva: nelle forme gravi, senza una adeguata terapia di supporto, i sintomi cronicizzano e in pochi anni dall’esordio si creano danni multi-organo irreversibili. Alta è l’incidenza di ictus cerebrali, infarto del miocardio, tumori, leucemie e linfomi tra gli affetti.

Fattore scatenante è l’esposizione quotidiana a sostanze xenobiotiche, come insetticidi, pesticidi e additivi alimentari, detergenti per la casa, detersivi e ammorbidenti, prodotti cosmetici; disinfettanti e farmaci; vernici, solventi, coloranti, collanti; inchiostri e carta stampata; scarichi di motori e industriali; prodotti plastici; formaldeide in mobilio e tessuti;  insieme ad una suscettibilità individuale e genetica, dovuta alla presenza di polimorfismi genetici e/o interferenze epigenetiche, mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita ma che, probabilmente, non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo non inquinato.

Da una casistica del Centro di Riferimento Malattie Rare del Lazio, il 100% dei pazienti possiede infatti un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un’enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi.

Tra i sintomi caratterizzanti la MCS è la Ipersensibilità olfattiva; reazioni avverse a dosi piccolissime di sostanze non tollerate, quali stordimento e disorientamento, mal di testa anche violenti, difficoltà di concentrazione e/o perdita di memoria a breve termine, disturbi respiratori, asma; nausea, dolori e disturbi dell’apparato digerente, intolleranze e allergie alimentari; stanchezza cronica; sindrome simile-influenzale con dolori muscolari e artralgie; patologie autoimmuni; problemi dermatologici come rash cutanei ed eczemi; palpitazioni, tachicardie e problemi cardiovascolari; danni renali ed epatici. Può avere vari livelli di gravità e associarsi a Fibromialgia, Ipersensibilità ai campi elettromagnetici, Sindrome da Fatica Cronica, Encefalite Mialgica.

In alcuni soggetti l’esposizione ai Campi Elettromagnetici  può esacerbare i sintomi.

Ma che cosa è in pratica la MCS e cosa comporta?

E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato, a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione.

E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi, o peggio per una psicosi, e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o – se ritiene di farne a meno – addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci senza conoscere alcunché sulla patologia di fronte alla quale si trova.

Ma l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati di MCS ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici, cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti, ritenendoli “psichiatrici”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.

Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “Occorre che lo portiate dallo psichiatra”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.

A causa della loro patologia, a queste persone è precluso l’accesso a strutture pubbliche e private; è precluso l’accesso a cure mediche di base e in emergenza, per la mancanza sia di ambienti sanitari bonificati da sostanze chimiche o campi elettromagnetici, che di personale medico e sanitario preparato. Il malato è costretto all’isolamento sociale per la necessità di evitare ogni forma di esposizione.

Gli elevati costi di gestione della malattia gravano interamente sul malato e/o familiari.

La MCS è riconosciuta e curata in molti Stati tra cui Germania, Austria, Lussemburgo, Spagna, Finlandia, Norvegia, Svezia, Danimarca, Islanda, Stati Uniti, Giappone, Israele; in Italia sono stati emanati provvedimenti di riconoscimento nelle Regioni Marche, Umbria, Friuli-Venezia Giulia; negli anni passati, per ovviare alle “dimenticanze” dello Stato, alcune regioni l’hanno annoverata tra le malattie rare. Purtroppo la MCS non è affatto rara: studi americani ed europei indicano infatti che il 15% della popolazione sia sensibilizzato a qualche sostanza chimica presente nei prodotti d’uso comune, mentre l’1-1,5% sia affetto da MCS vera e propria. Vista la grande difficoltà nel diagnosticare la malattia e la maggiore conoscenza che, solo in questi ultimi anni, le è stata data rispetto al passato, è molto difficile fare una stima della sua reale presenza nella popolazione.

Al di là di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” è una patologia in evidente aumento, a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi quindici anni

Per tale ragione le leggi regionali che erano state emanate, da Lazio, Emilia-Romagna, Veneto, Basilicata, Abruzzo grazie alla condizione di rarità che consentiva loro di legiferare, sono state ritirate, modificate o mai applicate! I Centri di Riferimento che dovevano essere attivati sono rimasti sulla carta oppure non funzionano! I fondi stanziati non utilizzati o dirottati altrove!

Risultato: oggi gli affetti da MCS non hanno alcuna forma di tutela e/o assistenza!

Per completezza di informazione, nelle precedenti legislature sono stati preparati numerosi Disegni e Progetti di Legge per riconoscere “Disposizioni a favore delle persone affette da MCS”; sfortunatamente nessuno di questi è mai stato discusso in Parlamento!

In questa legislatura sono stati presentati ben due DDL in Senato, depositati in Commissione Sanità con i NN. 1202 e 1272, a cura rispettivamente dei Senatori Bernini et al. e Pisani et al. Nell’Agosto del 2019 la Commissione avrebbe dovuto iniziare la discussione e le audizioni delle Associazioni dei malati per le osservazioni sui due disegni; sfortunatamente sono intervenute la crisi di Governo e poi l’epidemia di Covid-19 a interrompere questo processo che avrebbe potuto condurre (finalmente!) al riconoscimento della patologia come tale ed ottenere per gli affetti parità di diritti con gli altri cittadini, come garantisce l’Art.32 della nostra Costituzione.

I malati e le loro Associazioni si battono da otre 15 anni ed ancora oggi esercitano pressioni sul Parlamento perché inizi la discussione di questi provvedimenti, perché siano attuate disposizioni idonee in favore di questi malati, la patologia sia inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed inoltre perché nelle regioni e negli ospedali siano attuati Protocolli di Accoglienza e Cura anche per chi è affetto da questa patologia.

NOTA:

(Ringrazio della collaborazione per la stesura di questo documento il Coordinatore dell’ Associazione Nazionale Riconoscimento MCS – Organizzazione di Volontariato Luigi Sarno)