Un erroneo concetto di disabilità

La mancanza di un concetto chiaro di malattia cronica a livello giuridico determina una disparità di trattamento tra lavoratori affetti dalla stessa patologia.

La Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities,) è uno strumento concreto che consente di combattere le discriminazioni e le violazioni dei diritti umani.

L’Assemblea delle Nazioni Unite ha approvato la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità nel dicembre 2006. Attraverso i suoi 50 articoli, la Convenzione indica la strada che gli Stati del mondo devono percorrere per garantire i diritti di uguaglianza e di inclusione sociale di tutti i cittadini con disabilità.

I principi della Convenzione in definitiva affermano che le persone vanno messe nella condizione di vivere, scegliere, partecipare, rimuovendo gli ostacoli che impediscono loro di farlo e promuovendo soluzioni che ne consentano la partecipazione al pari degli altri.

Disabilità in Italia

La disabilità in Italia è sostanzialmente ancorata a due articoli della Costituzione Italiana, anche se in realtà non c’è nessuna espressa indicazione alla stessa, ma comunque intesa:

Art. 3 Cost., che sancisce che “tutti i Cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione alcuna, e che «è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”. Lo stesso articolo vieta la distinzione “di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali”.

È un articolo, questo, che afferma fortemente i diritti civili di ciascuno e, quindi, anche delle persone con disabilità.

Art. 38 Cost., ove si prevede che “ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale”. Assistenza quasi compensativa, quindi, una volta che siano state dimostrate l’indigenza e l’inabilità (che è diversa dalla capacità lavorativa).

Nella comunità in generale la disabilità viene intesa come sinonimo di menomazione, cioè un fattore accidentale che afferisce al fisico, alla mente, ai sensi, valutabile da logiche sanitarie. Questo presuppone che l’individuo a cui manca tutto ciò, sia di fatto in buona salute.

Evoluzione del concetto di disabilità

Nel corso degli anni, per molto tempo anche in Italia vi è stato un’evoluzione del concetto di disabilità. Essa veniva intesa – e di fatto è ancora così – secondo uno o entrambi (ma non integrati) i seguenti modelli:

Il Modello medico: la disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico.

Il Modello sociale: la disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che “restringe” la vita delle persone con problemi di funzionamento.

Disabilità OMS

Nella visione dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), però, non è sufficiente né uno né l’altro modello, devono essere integrati fra loro.

Nel 1980 dall’OMS viene proposto l’ICDH (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità, Handicap), che prevedeva la descrizione di una persona attraverso le seguenti tre dimensioni:

• Menomazione: perdita o anomalia a carico delle strutture o delle funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche.
• Disabilità: restrizione o carenza, conseguente ad una menomazione, della capacità di svolgere una attività.
• Handicap: condizione di svantaggio conseguente ad una menomazione o disabilità che limita o impedisce di ricoprire il proprio ruolo.

Nel 2001, poi, l’OMS pubblica l’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) – Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – il quale viene descritto come lo “strumento condiviso internazionalmente, da utilizzare per descrivere il funzionamento umano legato a condizioni di salute”. Tale strumento classifica il funzionamento e la disabilità associati alle condizioni di Salute.

Pertanto, tramite l’ICF si vuole descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.

La disabilità, quindi, può essere definita come la condizione personale di chi, in seguito ad una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d’interazione con l’ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.

Rispetto all’ICDH, con l’ICF la disabilità viene intesa come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in egli vive.

Ne consegue che ogni individuo, appunto, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale.

Definito una volta e per tutto l’esatto concetto di disabilità, è importante evidenziare soprattutto che il “bisogno” della persona con disabilità è quello soprattutto di trovare un contesto ambientale idoneo a “ridimensionare” la sua disabilità, perché è il contesto che può fare la differenza tra il sentirsi o non sentirsi disabile, tra il permettere o meno la “partecipazione” del soggetto alle attività proposte, qualsiasi esse siano. Insomma, un contesto ambientale accessibile.

E quando si parla di accessibilità, nel linguaggio comune si pensa quasi sempre alle sole barriere architettoniche; è bene evidenziare che accessibilità è anche, per esempio, mangiare tranquillamente, ossia barriera è anche cibo non adeguato.

Infatti, disabile è anche chi presenta intolleranze alimentari comuni o addirittura malattie metaboliche più complicate, spesso rientranti nelle patologie rare, sindrome e/o malattie di cui non si conosce l’origine e non si hanno cure.

Tra queste rientrano:

• la Fibromialgia o Sindrome di Atlante, sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale;
• la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), anche definita intolleranza idiopatica ambientale ad agenti chimici (IIAAC);
• Elettrosensibilità (ES) o Elettroipersensibilità (EHS dall’inglese electromagnetic hypersensitivity);
• la malattia di Ménière, patologia idiopatica associata ad un aumento del volume del fluido contenuto nel labirinto membranoso dell’orecchio interno.

e tante tantissime altre ancora.

Spesso, molto spesso nei soggetti portatori di queste malattie, la “disabilità”, quel concetto inteso generalmente dalla comunità, cioè come sinonimo di menomazione, cioè un fattore accidentale che afferisce al fisico, alla mente, ai sensi, valutabile da logiche sanitarie, non si vede, non può essere facilmente diagnosticabile e curabile quindi i soggetti sono doppiamente “disabili”.

Entrando nel concreto, per individuare quali possono essere le problematiche affrontate nel quotidiano da un malato cronico non riconosciuto, disabile invisibile, la cui disabilità non è percepita se non da “seri” addetti ai lavori nonché da componenti familiari purché dotati di sensibilità ed intelligenza, è necessario prima richiamare l’attenzione sull’evidenza delle disabilità visibili ad occhio nudo. Prendiamo ad esempio una persona che si trova ad essere incapace di deambulare normalmente, e che sia costretta, magari a causa di una malattia terribile come può essere una SLA o una sclerosi multipla, malattie inesorabili, progressive, ingravescenti, a rimanere gradualmente seduta su di una sedia a rotelle o bloccata al letto. Un altro esempio può essere una persona che non ha più l’uso di uno o più arti, a causa di un incidente sul lavoro, o stradale, o casalingo. Oppure una persona affetta da una malattia incurabile, che abbia perso in maniera evidente la salute fino ad essere trasfigurata dalla malattia. Oppure un certo tipo di malato diabetico che, come noto, molto probabilmente, ad orari stabiliti, ogni giorno della sua vita, debba farsi un’iniezione di insulina, oppure un poliallergico che debba attenersi a protocolli dietetici e regole ambientali molto rigide per non incorrere in choc anafilattici. Si possono fare mille altri esempi. Tutti questi malati suscitano ad impatto visivo tanta empatia. Viene naturale istintivamente immaginarli nelle difficoltà del loro quotidiano, le loro problematiche sono note ai più, esistono protocolli specifici di cura, esistono ausili per facilitarli, le famiglie in cui vivono sono portate in maniera naturale ad aiutarli ogni qualvolta la situazione lo richieda. Allo stesso modo, la legge italiana, per garantire loro le stesse opportunità lavorative, e per eliminare ogni forma di discriminazione, si è occupata della tutela dei disabili accertati tramite commissione INPS/AUSL, garantendo il diritto ad assunzioni protette, ed obblighi da parte delle aziende. Si tratta di malati “certificati e visibili”. Gli ostacoli aumentano esponenzialmente addentrandosi nelle difficoltà che possono costellare la vita di tutti quei malati che hanno ricevuto come diagnosi una malattia cosiddetta invisibile ad occhio nudo, non riconosciuta dallo stato come cronica e invalidante, priva di tutele lavorative e percorsi diagnostico-terapeutici. Queste persone mancano di comprensione a tutti i livelli, da quello familiare al sociale, al lavorativo.

Prendiamo un malato Fibromialgico, che vive costantemente assillato da forti dolori in tutto il corpo, parestesie, vertigini, insonnia, confusione mentale, disturbi della memoria e tanti altri sintomi. Non esiste una cura, non c’è ricerca, lo Stato italiano è latitante, per cui mancano le tutele di cui beneficiano i disabili “ufficiali”.

Pensiamo invece quali possano essere le difficoltà o handicap di un malato di Sensibilità Chimica Multipla, il cui organismo è costantemente in allarme e reagisce pesantemente ad ogni sostanza chimica, ogni profumo, ogni detersivo, shampoo, perfino un semplice dentifricio

Oppure all’elettro-ipersensibilità che costringe alcuni malati a vivere lontano da ogni forma di campo elettro-magnetico, da ogni elettrodomestico, cellulare, segnale radio

Chi soffre della malattia di Mèniére, invece, durante le crisi, improvvise, violentissime, si trovano ad avere vertigini così invalidanti da non riuscire a rimanere in stazione eretta senza cadere, costretti a vivere la crisi sdraiati a letto

Convivere con dolori o altri sintomi pesanti come quelli sopra descritto, è già difficile di per sè, ma quando chi circonda il malato nemmeno crede che stia male, proprio perchè la sua malattia non è visibile, tutto si complica ulteriormente

Ciò significa per il malato, il più delle volte, combattere contro pregiudizi e diagnosi tardive o addirittura errate, che lo portano a stancarsi di spiegare quanto sta male, ad un certo punto smette di giustificarsi per le sue mancanze, e alla fine, rassegnato, tenderà a cercare di nascondere il problema. Il malato “invisibile” col tempo inizia ad aver paura non tanto della malattia in sè ma del fatto di non essere creduto e di essere giudicato malato immaginario da medici e familiari che minimizzano i sintomi. Eppure, sono tantissime le malattie croniche che non sono visibili all’occhio umano, solo chi ne soffre sa quanto dolore e quante difficoltà deve affrontare.

Si tratta di malati veri, di cui lo Stato italiano non si occupa, malati che per colpa delle loro difficoltà, e mancanza di salute piena, sono costretti a vivere la loro vita e il loro handicap cercando di lottare con i denti per mantenere vivi la comprensione dei familiari e degli amici, ed anche del loro datore di lavoro. È destino per loro vivere nel continuo sforzo di non perdere il posto di lavoro, per il quale di fatto non hanno diritto a tutele, in quanto le loro tutele non sono ancora state codificate.

Sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sui problemi di questo tipo di malato è un dovere come così è un dovere inserire nei LEA le malattie croniche ed invalidanti e riconoscerle in tutto il resto del Paese.

(questo testo è stato scritto in collaborazione con Tiziana Lazzari)