Storia vera di malattia rara: cosa ci insegna

Che cosa dobbiamo imparare dalla lettura della vera storia di chi è passato in modo repentino dallo stare bene, dal condurre una vita piena di speranze, di affetti, di soddisfazioni professionali, allo stato di invalidità, quasi cieco e semiparalizzato, con sofferenze fisiche e psichiche, durate diversi anni, alla ricerca di una difficile diagnosi e quindi di una terapia, che era in fondo lì, dietro l’angolo?

Con medici che hanno cercato in tutti i modi di dare una mano, ma a cui forse è troppo spesso mancato quel “quid” di ascolto, di attenzione, di intuizione, di buon senso, che avrebbe permesso al loro paziente, al nostro amico, di risolvere rapidamente i suoi problemi di salute, senza farsi scappare gli anni migliori della sua vita attraversando quel girone infernale che anche Dante aveva dimenticato.

La vicenda dell’amministratore di sostegno, da lui stesso richiesto per avere un aiuto nella gestione delle sue cose in un momento di difficoltà, che ha rischiato di rimanere impresso come un marchio di infamia indelebile registrato all’anagrafe. Lui non ce lo racconta nel testo, ma alcuni medici si sono prodigati forse oltre i loro compiti assistenziali per aiutarlo a liberarsi, quando ormai non serviva più, dalla tenaglia di un sostegno che stava diventando una prigione a vita.

Quindi, salute e diritti si incrociano nei percorsi, le persone fragili per le loro malattie  diventano ancora di più fragili quando le tutele diventano vincoli.

Perché il sistema si chiude a riccio in una sua autoreferenzialità, perché non sa comunicare – non sa ascoltare e di conseguenza non sa dare al cittadino le risposte corrette.

Per chi volesse approfondire, rimadiamo al sito della Rete Toscana Malattie Rare.