Storia vera di malattia rara (parte seconda)

Riprendiamo il racconto del nostro amico colpito da una malattia rara. Superata la malattia, attraverso un percorso di anni, di sofferenze, di invalidità, cerca di individuare un perché, che cosa avrebbe potuto essere fatto, che cosa si potrebbe fare secondo lui per evitare che possa succedere ad altri…

Il racconto rappresenta un’opinione personale del suo protagonista, ma serve per capire gli stati d’animo, le preoccupazioni, i risentimenti, le speranze, le proposte… capire che la realtà e la verità hanno spesso molte sfaccettature…

PARTE SECONDA: UNA RIFLESSIONE

Questo non è uno sfogo, ma una riflessione! Per far comprendere quanto, nonostante siamo in questa regione all’avanguardia nel campo medico sanitario e assistenziale, ci possono essere o si possono creare dei buchi, delle voragini, in cui una persona in un momento di estrema fragilità può cadere!!!! E può anche morire fisicamente o socialmente, che è ancora peggio! La morte sociale è quella morte che va affrontata giorno dopo giorno, ed è terrificante!!!

Cosa poteva essere fatto a livello medico, per evitare le sofferenze che ho avuto, lo so benissimo, perché, più di un Professore, di varie branche della medicina, me lo ha spiegato molto ma molto bene! Bastava che, quando a Settembre / Ottobre del 2010 i medici che si sono accorti che ero in Avitaminosi, iniziassero subito la terapia in maniera importante, con dosi, come si suol dire “da cavalli“ di vitamina B12: cosi facendo, nel giro di qualche settimana la mia neuropatia sarebbe scomparsa, come il mal di testa post rachicentesi, come sarebbe regredito il calo del visus, e la lucidità mentale nel giro di poche settimane sarebbe tornata!!!

Sarei tornato a vivere già da dicembre del 2010!! Avrei evitato più di 5 anni di patimenti indescrivibili, avrei evitato 5 anni di buio totale della mia vita! Avrei evitato di ricorrere al Giudice Tutelare e all’Amministratore di Sostegno!

Avrei potuto riprendere in mano la mia vita e riprendere il mio progetto di vita che alla base c’era: la creazione di una famiglia con un paio di bambini, cosa che, dopo oltre 5 anni persi, quindi dai 40 anni ai 46 anni, con tutte le conseguenze che tale situazione mi ha causato, è oramai un “ABBAGLIO “.

Secondo Capitolo: Burocrazia

La burocrazia è l’unico male che ammazza l’Ingegno e la Buona Volontà  in ITALIA, questo è un dato di fatto!!!!!!

Come prima cosa, non si dimette una persona/un essere umano da un ospedale, senza essersi accertati che la persona possa avere, in funzione alle proprie condizioni, un supporto da familiari e/o parenti e/o amici.

Non solo, quando un ospedale fa una lettera di dimissioni e specifica che il paziente è  dimesso ‘in dimissione protetta’, come minimo si è accertato che il paziente, in funzione alla patologia, ha una rete familiare o amicale in grado di poterlo supportare fino a quando non si è ristabilito. Altrimenti, lo deve trasferire in un’altra struttura ospedaliera a lunga degenza.

Nel mio caso, non è andata cosi, mi hanno dimesso senza prendere informazioni, anche perché io ero solo, quindi, se avessero preso informazioni non mi avrebbero dimesso, ma trasferito. Mi hanno dimesso con la vista annebbiata, con una neuropatia dell’arto sinistro, dal ginocchio fino al piede,  con un mal di testa da impazzire, causato dalla rachicentesi, con un dolore all’ombelico, dove avevo avuto 5 anni prima un intervento di ernioplastica, e con uno stato psichico alterato: attenzione però, sulla lettera di dimissioni c’era riportato “Dimissioni protette“!

Mi domando, ma l’ospedale, il reparto, il medico che mi aveva dimesso, con “Dimissioni Protette“ essendo stato chiamato una settimana dopo da un altro ospedale, perché mi ero presentato al pronto-soccorso, avendo avuto un evento transitorio di addormentamento degli arti della parte destra del corpo, perché non mi ha fatto,  essendo in dimissione protetta, quindi persona considerata debole, trasferire da loro????

Non solo, quando sono stato in grado di leggere la lettera delle famose “Dimissioni Protette“, quindi alcuni anni dopo, mi sono accorto che c’era scritto che dovevo presentarmi in ospedale, dopo un mese dalle dimissioni, perché dovevano farmi, se non erro la colonoscopia. Ma come è ovvio che sia, non avendo avuto la possibilità di leggere la lettera delle dimissioni a causa della vista, non mi sono presentato. Mi domando, ma il reparto che mi ha dimesso, il medico che ha scritto “Dimissioni Protette“, perché non si è informato su cosa mi era successo, perché non mi ero presentato all’appuntamento?

Se erano dimissione protette, erano tali perché si erano accorti che ero un soggetto debole, quindi, per quale motivo non mi hanno cercato, per quale motivo non hanno chiamato i Carabinieri per rintracciarmi, per farmi tornare in ospedale, per verificare il mio stato di salute?

L’assurdo è che, in una regione come la Toscana, soprattutto a Firenze, dove la sanità funziona bene, anche se alcune volte ci possono essere dei problemi seri, come nel mio caso, ma sono rari, il più delle volte i problemi non sono dovuti alla ‘malasanità’, ma all’incomprensione tra pazienti – familiari dei pazienti – e sanitari. Perché non esiste un protocollo atto a evitare situazioni sgradevoli come quella capitata a me? Io ho avuto conseguenze gravissime e continuo a pagarne le conseguenze!!!!!

Per fortuna, in Toscana/Firenze la sanità funziona, e se un paziente ha avuto dei problemi con una struttura/reparto trova sempre il medico pronto ad ascoltare/capire/agire, per risolvergli i problemi sotto il profilo medico sanitario, per questo io ne sono venuto fuori.

La situazione nella quale mi sono trovato, a causa del non avermi dato tempestivamente, come terapia, essendosene accorti, la Vitamina B12 e i Folati, di dover ricorrere all’Amministratore di Sostegno, di avere dei patimenti fisici, esistenziali, inimmaginabili per ben 5 anni, di ritrovarmi sul mio certificato di nascita trascritto che ho avuto bisogno dell’Amministratore di Sostegno e addirittura trascritto al Casellario, chi mi ripaga per tutto questo??

I danni che ho ricevuto sono enormi, perché hanno colpito la sfera del normo-abile a 360 gradi!!

La burocrazia prevede che bisogna fare la richiesta dei danni all’ospedale, dove è nato il problema per avere il risarcimento dei danni. Dove potrebbero anche non riconoscere i danni, quindi, in tal caso, il paziente che ha già avuto danni su danni, deve far causa all’ospedale, con il rischio di trovare un Giudice, ignorante nella materia del contendere, il quale, rifacendosi solamente a delle CTP di parte, quella dell’ospedale e quella del paziente, alcune volte,  anche richiamando un proprio professionista, definito CTU, il quale Giudice, dulcis in fondo, potrebbe dar torto al paziente – che invece  potrebbe aver ragione, facendogli pagare anche le spese della controparte, questa è FOLLIA, questa non è un modus operandi di una nazione che si definisce civile/democratica , questo è far west vero e proprio!!!

Una volta, non per il problema sopra riportato, ma per un’operazione che sa di allucinante, mi è stato detto, alla domanda “chi mi deve ripagare per i danni che ho ricevuto?“, la risposta fu “Se era morto di setticemia, o aveva avuto qualche cancrena, con consequenziali amputazioni, era abbastanza facile provarlo, perché si erano dimenticati di darle gli antibiotici prima e soprattutto dopo l’intervento, ma è riuscito a non morire, grazie all’Aspirina che prendeva normalmente, quindi la situazione è abbastanza difficoltosa “.

Alla risposta rimasi stupito, incredulo, “Come è possibile che un medico si dimentica di prescrivere antibiotici, un paziente rischia di morire, ma non è morto, per sua fortuna, anche se ha patito come una bestia, non esiste una legge che tuteli il paziente?”

E’ incredibile, le case automobilistiche, e non solo, quando riscontrano un difetto su un modello di autovettura, per qualsiasi motivo, mandano lettere di richiamo a tutti i clienti che hanno acquistato quel prodotto, e nella sanità non esiste un sistema che possa verificare le cartelle cliniche emesse, e nel caso ci siano errori, non ci sia un sistema che contatta il paziente per farlo tornare in ospedale? E’ allucinante!!!!

Per fortuna, per sostenere i malcapitati esistano organizzazioni serie come il Difensore Civico, il Tribunale del Malato, alcune associazioni a Tutela del Malato, ma non essendo supportate da una legiferazione atta alla vera difesa del “PAZIENTE“ soggetto “DEBOLE“, queste organizzazioni è come se andassero a fare la guerra con le frecce contro chi ha armamenti nucleari! Bisogna soltanto sperare che avvenga un cataclisma o che al nemico vengano le coliche per poterlo abbattere.

Ma la cosa più assurda è che le istituzioni non devono essere viste come nemiche, ma come partner. I pazienti/contribuenti, non devono essere visti come nemici, ma come partner dalle istituzioni, perché tutti e due hanno lo stesso obiettivo/scopo, il bene comune, il bene del funzionamento dei sistemi che portano avanti la Nazione.

Terzo Capitolo: Proposte

Proposte per fare in modo che altri non passino i gironi dell’inferno che ho passato io e che Dante si era dimenticato di inserire nella Divina Commedia.

Dovrebbe esistere in ogni ospedale un ufficio atto a verificare, in caso di dimissioni protette, l’ubicazione dove trasferire il paziente, se, dopo un’attenta verifica, si rende conto che il paziente non ha una rete familiare o amichevole atta a supportarlo in un momento di deficienza fisico psichico-sensoriale. Solo cosi facendo il paziente dimesso in dimissioni protette, quindi un soggetto ritenuto “debole“, sarebbe realmente tutelato.

Ovvio, se dalla verifica effettuata dall’ufficio dell’ospedale addetto a tale attività, viene fuori che il soggetto debole ha una rete di familiari che gli possano stare dietro, e che lo supportano, e poi i medesimi se ne fregano, e al  paziente in dimissioni protette succede qualsiasi cosa riconducibile alla loro imperizia, disattenzione, essi sono i soli responsabili, e il paziente dovrebbe essere nuovamente preso in carico dalla struttura ospedaliera o trasferito in una struttura a lunga degenza.

La Toscana è già molto avanti con gli “hospice“, ma quelle sono strutture per i malati a fine vita, i quali funzionano benissimo, anche se con posti letto esigui. Le strutture che mancano, sono quelle per persone che non hanno una rete familiare che li possano seguire, magari si sono rotte le gambe, il bacino, o come è successo a me, di non essere in grado, a volte, nemmeno di vestirmi, ma di esempi ce ne sono tantissimi. Queste sono le strutture che mancano!!

Attualmente, alcune volte, se uno non ha una rete di familiari o amicizie che può seguire un paziente dal momento che viene dimesso in dimissione protetta, c’è chi ha chiesto l’intervento del Giudice Tutelare per far affiancare  il paziente da un Amministratore di Sostegno, il quale non è di solito, né un assistente sociale, né un medico né uno psicologo, né altro personale che gravita intorno all’ambiente sanitario, e questo è pazzesco!!!!

Esistono già due realtà che funzionano bene, una è il  Difensore Civico, e l’altra è il Tribunale dei Diritti del Malato. Dovrebbe il legislatore emanare una legge che prevede, che tutte le cartelle relative alle dimissioni ospedaliere passino tramite il Difensore Civico e/o tramite il Tribunale dei Diritti del Malato, in modo tale da farle controllare/verificare da dei professionisti, i quali, se evidenziano delle anomalie, il Difensore Civico o il Tribunale dei Diritti del Malato invia una lettera di richiamo contemporaneamente al paziente e all’ospedale incriminato.

Il risarcimento dei danni deve partire in prima istanza, se ne esistano i presupposti, non dal paziente, ma bensì da un ente terzo, come il Difensore Civico o il Tribunale dei Diritti del Malato, atti a verificare il giusto operato dei sanitari, e solamente se, dopo il controllo di uno delle due entità riportate sopra, non soddisfa il paziente, allora potrà adire tramite il Tribunale Civile. Questo, al fine di evitare il sistema illogico che attualmente viene adoperato, il quale non tutela il più DEBOLE, questo è certo!!!

Esite un grossissimo problema nella sanità che ancora non è stato compreso, o forse non gli è chiaro!

Per diminuire i costi sociali, che si rilevano in disoccupazione/inoccupazione, costi sanitari, costi previdenziali, bisogna, non fare tagli alla sanità, diminuendo il personale, costringendo i sanitari, nelle varie posizioni a fare degli orari disumani, che possano portare ad errori gravi, traducendosi magari in decessi o invalidità a vita per i pazienti, non bisogna eliminare strutture/reparti, diminuire i tempi di degenza dei pazienti!

Bisogna incrementare la spesa della Sanità, bisogna non permettere a un medico/infermiere ecc. di lavorare più di 6 ore consecutive al giorno, e mai più di 8 ore al giorno, altrimenti, per quanto un medico – infermiere ecc. – può essere bravo, la lucidità al 100% non riesce ad averla, è umanamente impossibile!

Gli sprechi nella Sanità, come in qualsiasi altro ente, non si controllano o diminuiscono facendo tagli, ma mettendo un sistema di controllo ben accurato, sia sull’operato in sé, sia sulla gestione e risultati.

Ai pazienti quando entrano in una struttura medico sanitaria / ospedale, per una patologia, deve essere fatto un Check-up completo, in modo tale da essere certi che il paziente non ha altre patologie oltre a quella per la quale si è presentato al pronto soccorso, o è stato inviato dal medico di famiglia!!!!! Solo cosi potranno diminuire gli accessi in ospedale in maniera selvaggia, nel senso che tante volte i pazienti escono dall’ospedale con una diagnosi, poi, dopo poco, si ripresentano in ospedale per altri sintomi, relativamente ad un’altra patologia, già presente nel paziente alla data del ricovero già effettuato in precedenza. Questi sono costi, che ricadono sulla società in maniera abnorme.

Tutte le prestazioni sanitarie extra ricovero, devono essere effettuate entro una setimana al massimo, perchè, lo stato d’animo di una persona alla quale gli vengano richieste determinate analisi strumentali/ematologiche ecc., come è ovvio che sia, entra in tensione fino a quando non gli vengano dati i risultati, e se deve aspettare un mese, 6 mesi ed alcune volte anche più di 12 mesi, alla persona gli viene creata una sofferenza disumana, e ingiusta.

Le strutture pubbliche, gli ospedali, visto che sono aperti 24 ore su 24 ore, devono fare le prestazioni, anche tramite CUP, 24 ore su 24 ore, se poi il cliente/paziente non vuole fare la prestazione sanitaria alle 01:00 di notte, perche gli piace dormire, sono problemi suoi, vuol dire che può aspettare anche 6 mesi, ma sono certo che il 90% le farebbe anche di notte, di sabato o domenica. Prima di rimanere in tensione mesi e mesi.

Conclusione

Quanto ho passato e riportato sopra, e penso di non essere l’unico, spiega uno dei motivi per i quali in Francia ci sono 84 Avvocati ogni 100.000 abitanti, in Italia 270 Avvocati ogni 100.000 abitanti.

Questo racconto finisce qua per ora, ovvio, è ridotto all’osso, perchè avrei dovuto inserire almeno altre 50 pagine, e sono stanco, anche perchè, quando scrivo, ricordo quello che ho passato, ma soprattutto quello che mi è stato detto, questa è una ciliegina da guinness, che riporto: “Per fortuna ha perso un bambino, altrimenti nello stato che è, come faceva a stargli dietro“.

Ad una persona, che se ne esce con una affermazione quale ho riportato sopra, deve essere tolto il diritto al lavoro, alla pensione, ad essere Italiana, questo è certo!!!!!! Non aggiungo altro!

Un saluto